Hoe gaat het met de strijd tegen hersenletsel?

“Kijk de documentaire over Stig en als iemand één reden kan verzinnen om deze held niet te steunen, moet hij van goeden huize komen” (donateur Remco)

Op 11 september 2021 fietste Stig Broeckx 30 zware kilometers voor een crowdfundingactie van het HersenStrijd Fonds van het Universiteitsfonds Limburg/SWOL. Stig Broeckx liep in 2016 als professioneel wielrenner zwaar hersenletsel op en lag maanden in een diepe coma.

Vijf jaar later fietste hij voor het eerst onder begeleiding van zijn vader, neuroloog-intensivist Marcel Aries en wielrenner Bram Tankink zelfstandig tijdens de toertocht ‘De Hel van de Kempen’. Zijn unieke prestatie werd door vele donateurs gesteund en het doel van € 30.000,- werd gehaald. Een bedrag waarmee wij erg blij zijn.

Het is een tijdje stil geweest rond het HersenStrijd Fonds. Dat wil niet zeggen dat wij stilgezeten hebben. Integendeel, naast sportieve activiteiten zijn er ook andere dingen gerealiseerd. In deze mailing leest u, naast algemene informatie over het HersenStrijd Fonds, wat de afgelopen 1,5 jaar is bereikt.

Het HersenStrijd Fonds

Marcel Aries, neuroloog-intensivist, is kartrekker en oprichter van het HersenStrijd Fonds: “Hersenen zijn het meest complexe orgaan in ons lichaam. De hersenen hebben continu zuurstof en voedingsstoffen nodig om goed te kunnen functioneren. Het transport hiervan is uitermate goed en nauwkeurig geregeld. Door een ongeval, hersenontsteking of vaatafsluiting werkt deze voorziening plots niet goed meer, wat vaak gepaard gaat met een diepe comateuze toestand."

"In deze periode proberen wij in het ziekenhuis zo goed mogelijk voor de hersenen van een patiënt te zorgen om bijkomende schade te voorkomen. Elke hersencel die wij kunnen redden is belangrijk, want wij kunnen hersenen niet repareren of vervangen."

Op de intensive care liggen veel patiënten met ernstig hersenletsel. De meesten van hen verlaten zwaar gehandicapt het ziekenhuis. Wetenschappers aan het MUMC+ en de Universiteit Maastricht verrichten baanbrekend onderzoek om de hersendoorbloeding zo bij te sturen, dat hersencellen kunnen herstellen. Dit betreft maatwerk voor iedere afzonderlijke patiënt waarvoor financiële middelen nodig zijn, als aanvulling op de reguliere onderzoeksgelden. Het meten van de hersendoorbloeding en het bijsturen hiervan op de intensive care is dan ook het belangrijkste doel van het HersenStrijd Fonds voor de komende jaren.

Bewakingsmonitor
Met de opbrengst van de crowdfundingactie (€ 30.000,-) wilden wij een nieuwe bewakingsmonitor voor gekneusde hersenen op de intensive care aanschaffen. De afgelopen maanden hebben wij diverse apparaten van verschillende fabrikanten getest. Wij zijn echter niet tevreden over de manier waarop deze apparaten ons informeren over de toestand van de hersenen en de hersendoorbloeding. Het lijkt niet mogelijk om dagen achter elkaar de hersenen te bewaken, hetgeen op een intensive care wel nodig is.

Omdat wij het opgehaalde geld goed willen besteden, hebben wij besloten om nu geen bewakingsmonitor aan te schaffen en het geld te gebruiken voor de ontwikkeling van een eigen bewakingsmonitor en bijbehorende software. Wij willen in een paar jaar tijd een apparaat ontwikkelen, waarbij wij niet alleen met grote nauwkeurigheid de hersendoorbloeding kunnen meten, maar deze over een kritische periode van dagen kunnen opvolgen.      

Klik op de foto hieronder (of klik hier) om het filmpje te bekijken waarin Marcel Aries terug- en vooruitblikt op alles wat er inmiddels bereikt is en wat de verdere plannen zijn.

Team Kópzorg in actie voor HersenStrijd Fonds
Team Kópzorg strijdt mee om hersencellen te redden. Zwemmer Bart Hauben, wielrenner Jos Roeden en hardloper Patrick Spits komen tijdens de IRONMAN in augustus in Team Relay in actie om aandacht te vragen voor het HersenStrijd Fonds. Jaarlijks krijgen zo’n 130.000 Nederlanders met hersenletsel te maken. Check de ‘Kópzorg aktie-pagina’ op UMCrowd en draag bij!

Andere activiteiten

Publicatie interventiestudie
Het jaar 2021 was een goed jaar voor het HersenStrijd Fonds. Wij hebben de resultaten van een belangrijke interventiestudie in een internationaal tijdschrift gepubliceerd, waarbij wij voor de eerste keer in de wereld aantonen dat de hersendoorbloeding voor de individuele patiënt bij te sturen is na een ernstig ongeluk met zwelling van de hersenen. Dit onderzoek is (mede) gefinancierd door donateurs van HersenStrijd.

Nationale Dag van de fietshelm
De vrijwilligers van het HersenStrijd Fonds waren verder op 20 april 2022 de kartrekkers en het gezicht van de eerste ‘Nationale Dag van de fietshelm’ met meer dan 30 activiteiten door het hele land en 120 mediaoptredens. Nederland is zoals u weet een fietsland en het aantal slachtoffers stijgt de laatste jaren gestaag. Onderzoek onder de eigen MUMC+-medewerkers wees uit dat minder dan 3% van de medewerkers een fietshelm draagt (cijfers uit 2018). Wij vonden dat daar verandering in moest komen. 

Het doel van deze dag was het belang van de fietshelm onder de aandacht te brengen bij jong en oud. De fietshelm verkleint het risico op hersenletsel met wel 60% en kan bij een ongeluk veel leed voorkomen. Zeker bij kwetsbare fietsers zoals kinderen en (oudere) E-bikers. Deze intensieve campagne van ons fonds gaat hopelijk het aantal jaarlijkse fietsslachtoffers met hersenletsel van 11.000 (!) naar beneden brengen. Om een indruk te krijgen van ongelukken die zich hebben voorgedaan met en zonder fietshelm, kunt u (middels bijgaande link) de aangrijpende fietshelmverhalen lezen:

https://www.hersenstrijd.org/fietshelm-verhalen/

Voor een overzicht van de acties op de ‘Nationale Dag van de fietshelm’ klik hier: https://www.hersenstrijd.org/dagvandefietshelm/



Appelsap
Naast deze grote landelijke campagne leveren ook kleinere initiatieven resultaat op. Zo hebben wij eind 2021 een recordaantal ‘schenk’ appelsapflessen verkocht (> 500 stuks). Dit lijkt het jaarlijks ‘gezond’ visitekaartje van het HersenStrijd Fonds te worden. Vrijwilligers van het HersenStrijd Fonds hebben appels geplukt, die vervolgens zijn geperst in de Bemelerhof in Bemelen. De opbrengst gaat volledig naar het goede doel. Een mooi, lokaal initiatief dat zorgt voor meer bewustwording, betrokkenheid en natuurlijk extra financiële middelen.

Wat staat er op de planning
Het HersenStrijd Fonds kent inmiddels 4 ambassadeurs en meer dan 25 actieve vrijwilligers. Op onze website www.hersenstrijd.org staat een activiteitenkalender waarop onze activiteiten staan. Bestedingen vanuit het HersenStrijd Fonds voor het beoogde wetenschappelijk onderzoek zullen worden beoordeeld door een aan dit fonds verbonden commissie van bestedingen, die bestaat uit neurologen, een neuropsycholoog en een innovatie adviseur.

Wij hopen dat wij ook de komende tijd weer op uw financiële steun mogen rekenen. Het geld willen wij direct investeren in:

• Het opstarten van een vierjarig onderzoekstraject, waarbij het Europese onderzoeksproject om de hersendoorbloeding te verbeteren tot in detail verder wordt bekeken en zal leiden tot een wereldwijde studie.
  Het zelf ontwerpen en ontwikkelen van eerdergenoemdebewakingsmonitor is hiervan een belangrijk onderdeel.
• Samen met de ‘Artsen voor Veilig Fietsen’ aandacht blijven vragen voor fietsveiligheid en het nut van het dragen van een goede helm. Het aantal fietsslachtoffers moet gaan dalen. Wij werken hierbij samen met de Hersenstichting en diverse overheidsinstanties. Samen met helmfabrikanten bekijken wij de mogelijkheid om te meten wat voor krachten er op het hoofd inwerken tijdens een val.

Bent u (nog meer) geïnspireerd geraakt door dit verhaal en wilt u ook uw steentje bijdragen als vrijwilliger, neem dan contact op via info@hersenstrijd.org.

Zonder uw overweldigende steun was dit allemaal niet mogelijk geweest. Echt hartverwarmend. Het HersenStrijd Fonds is u dan ook heel dankbaar voor uw steun bij onze acties. Wij zullen u blijven informeren over de voortgang van de onderzoekambities van Marcel en zijn collega’s.