Een aangrijpende reactie...

Onlangs publiceerde De Limburger een mooi artikel over dr. Sjacko Sobczak en haar crowdfundingcampagne rondom PTSS bij mensen met dementie. Daarop ontving Sjacko een bijzondere reactie van mevrouw Wijnans. In haar reactie vertelt zij over haar moeder, die te maken had met vasculaire dementie, en waarom onderzoek en Sjacko’s actie zo belangrijk zijn.

‘‘Met veel aandacht heb ik het artikel ‘Dementerenden vaak gevangen in verleden’ (een interview met Sjacko in De Limburger, red.) gelezen. Het herinnert me ook aan mijn moeder, die in het laatste jaar van haar leven met regelmaat last had van vasculaire dementie.’’ 

Als ze dat had, was ze ook altijd zeer angstig. Ik denk dat de oorlogsjaren een grote impact op haar hebben gehad. Ze vroeg vaker aan me hoe ik haar gevonden had, hoe ik wist waar ze zat. Of ze zei: ‘Kun je alsjeblieft ‘de veldwachter’ naar huis brengen want hij helpt ons toch maar steeds’. En als ik op een gegeven moment zei dat ik weer naar huis ging, dan werd ze soms panisch, greep me met twee handen vast en zei dan: ‘Je kunt me toch niet alleen achterlaten hier, straks komen de soldaten.’ Ik vond dat altijd heel erg.

Ook was ze altijd bang dat de kleinkinderen iets zou overkomen en dan zei tegen me: ‘Laat die kinderen niet zo lang buiten, haal ze naar binnen’ of ‘Haal snel de kinderen uit de kelder, want je ziet toch dat er water instroomt.’ Afschuwelijk! Het verzorgend personeel zei dan tegen mij en mijn zussen dat we met haar mee moesten praten, maar ik kon dat nooit. Ik ging er dan altijd tegenin en zei dat de kinderen niet in een kelder waren en dan werd ze boos op me en zei: ‘Kom met me mee, dan zal ik het je laten zien…’ Wat vond ik dat een vreselijke tijd. 

Als ze dan haar ‘normale’ dagen had, dan begreep ze de dementerende mensen om haar heen niet en zei tegen ons: ‘Met die mensen hier kan ik niet praten, die zijn allemaal een beetje gek.’ Achteraf denk ik vaak: gelukkig dat die enorm vervelende situatie voor haar ‘maar’ één jaar geduurd heeft. Ik ben vaak huilend in de auto terug naar huis gegaan en ging er altijd met een steen op mijn maag heen. Voor de patiënten zelf is het verschrikkelijk, maar zeker ook voor de familie om de patiënt heen. 

Het was zwaar voor ons allen om machteloos toe te zien dat ze weinig aansluiting vond bij medebewoners, die veel verwarder dan haar waren en er te weinig communicatie voor haar was. Achteraf denk ik dat er een tussenafdeling had moeten zijn. Toch nog een splitsing van zwaardere en lichtere vormen van dementie. Als de zorg afgestemd kan worden op de patiënt, is dat een zegen voor die persoon, maar zeker ook voor de liefhebbende mensen rondom degene. 

Dus het onderzoek en de crowdfundactie van Dr. Sjacko Sobczak is van zo’n enorm grote waarde. Ik heb daar heel veel respect voor en kan alleen maar blij zijn dat de mensen die deze aandoening treft, straks beter begrepen en begeleid worden door de zorgmedewerkers. Nu ik dat artikel weer gelezen heb, ga ik zeker nog een donatie doen en zou het geweldig vinden als meer mensen bereid zijn om dit TRADE-onderzoek, waarbij onder meer Mondriaan en de Universiteit Maastricht betrokken zijn, financieel te ondersteunen. Dat onderzoek is zo ontzettend belangrijk voor alle mensen die hun hele leven gezorgd en gewerkt hebben en die op hun oude dag getroffen worden door die vreselijke aandoening. Die gun je toch vanuit de grond van je hart een eindfase van hun leven zonder angst.’’